難病とは、その原因が明確でないためにはっきりした治療方法がなく、長期の療養を必要とする疾患のことです。難病を持つ人は、病気や生活や仕事の悩みに加えて周囲に同じ病気の人がいないという孤立感もあることでしょう。しかし、最近は適切な対応を行うことで、安定した症状で普通の人と変わらない生活を過ごしている人も増えてきています。難病の人が受けることのできる社会的な支援とはどのようなものがあるのでしょうか。また、支援を受けるためにはどのような申請をすればよいのでしょう。さらに申請のメリット・デメリットはあるのでしょうか。

難病申請とは？

難病申請について詳しく解説します。

難病とは

「難病」という言葉には、「治りにくい病気」や「寝たきりになってしまう病気」といったイメージがありますね。とは言え医療の進歩により現実には日常生活でまるまる介護を受けている人の割合は低く、2021年の今日まで症状が安定してほぼ問題なく日常生活を送っている人の割合が増加しています。とは言え、完治することはいまだに難しく、軽症のまま継続していても、定期的な通院と服薬等、生活における自己管理は欠かすことができません。

代表的な難病

働き盛りの15～64歳で多い難病の疾患例をあげます。

・消化器系疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病等）
・自己免疫疾患（全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、皮膚筋炎／多発性筋炎等）
・神経・筋疾患（パーキンソン病、もやもや病、多発性硬化症／視神経脊髄炎、重症筋無力症等）

難病法とは

2015年施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」では、下記の要素があるものを難病としています。

・発病の原因が不明
・治療方法が確立していない
・希少な疾患である（がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、は含まれない）
・長期にわたる治療が必要

難病法は、国により難病治療の研究を推進し、難病を持つ人の医療費負担を下げ、治療を継続しながら社会参加できるような総合的支援を進めることを定めています。さらに、難病の人のために障害者総合支援法は障害者としての福祉支援の提供も行っているのです。

指定難病とは

日本の難病のうち患者数が一定の人数（人口の0.1％程度）に達しておらず、客観的な診断基準又はそれに準ずるものが確立していないものを指定難病と言います。指定難病は長期の療養が必要なため経済的負担が大きいため、国が定める基準に基づく医療費助成制度を受けることが可能です。

医療費助成制度とは

国の制度としての指定難病患者への「医療費助成制度」となります。「難病法」で指定された指定難病の治療方を確立させるため、難病患者データーの収集し、治療研究を推進することと、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期間の療養にかかる医療費の経済的な負担が大きい患者を支援することを目的とする制度です。指定難病の人からの申請が認定されれば都道府県より指定難病医療受給者証が交付されます。

難病申請をするメリット・デメリット

難病申請のメリット・デメリットについて解説します。

メリット

・医療費助成を受けられる
指定難病と診断され、かつ重症度分類等に照らして一定程度以上の病状の場合、医療費助成の対象となります。医療費の負担は２割です（国民健康保険や健康保険組合加入者の一般的な医療費負担は３割）。また、所得に応じて決まった月額の自己負担額を超える治療費は支払わなくてもよいのです。

・障害者割引を受けられる場合がある
携帯電話の料金や美術館などの入場料の割引サービスを受けることができる場合があります。

デメリット

・１年に１回の更新手続きが必要
難病指定医または協力難病指定医である主治医に「臨床調査個人票」に記入してもらう必要があります。文章料として1500～5000円ほどかかります。その他、住民票や所得証明書も入手しなければなりません。受診の日までに医療券が作成できていない場合は還付請求手続きが必要になります。これは毎年更新の時期に手続きが必要で、書き方を間違えると通らない可能性もあります。

・医療機関に行くたびに医療証の提示が必要
病院に行くときは、診察券、保健証、医療費受給者証、自己負担上限額管理票などを忘れずに持っていかなければなりません。

・医療機関で自己負担金上限額管理票に医療費の記入と押印をもらう必要がある
病院で受診するごとに自己負担金上限額管理票に医療費の記入と押印をもらう必要があり、また、領収額を管理表に記入してもらわなければなりません。

・病院や薬局の支払い時に待たされる
病院での会計の時に不慣れな人が担当すると、計算の仕方や記入方法などがわからず待たされることがあります。

・難病研究のために患者データーが活用される
厚生省の難病対策の研究事業に難病患者のデーターが提供されるため、医療費助成を受ける際に臨床調査個人票を提出する必要があります。臨床調査個人票は難病の研究のための資料として使用されますので、そのことの使用を承諾しなければなりません。なお、提供データは個人が特定できないようになっています。

・民間の保険に入りづらくなる
民間の保険に入りづらくなったり、ローンが組めなくなったりする可能性があることも難病指定を受けるに当たって知っておくべきです。

難病申請して指定難病を受ける方法

病状が一定の程度以上であったり、高額医療費の負担が継続したりする指定難病は医療費助成制度の対象です。

この場合は、難病をもつ人が都道府県の窓口へ申請して、審査を経て認定を受ける必要があります。なお、県によって疾患の種類によって指定難病の診断基準および重症度分類等は異なります。

申請の手順

1.都道府県の窓口で必要書類を入手
多くの場合は、市の保健所や健康福祉事務所の「保健予防課」や「健康増進課」が担当窓口となります。ここで「臨床調査個人票」などの必要書類を入手が可能です。東京都や埼玉県や愛知県などはホームページからダウンロードも可能です。

2.「難病指定医」を受診
時臨床調査個人票を持って「難病指定医」へ行きます。

3.臨床調査個人票とその他必要書類を都道府県に提出
指定難病医により記入済の臨床調査個人票とその他必要書類を都道府県窓口に提出します。

4.都道府県から指定難病医療受給者証が送付
審査の結果認定されると、「医療受給者証」が自宅住所へ郵送されます。なお、申請から交付までは約3カ月です。

遠慮せず、適切な方法で支援を受けましょう

難病は原因不明のため完全に治癒することが困難なうえに症状が目立たない状態でも通院、服薬、自己管理等を継続する必要があります。難病の人が仕事を続けていくためには、病気の管理と仕事とを両立しなければなりません。そのためには、無理なく活躍できる仕事の選択すること、職場の理解を得て時間短縮や休暇をもらうことは大切です。さらに、病気の自己管理方法を身に着けることも大切です。

最近は難病に対する制度や支援も拡充されてきています。難病の人はさまざまな専門的支援を受けることができます。一人で悩まず、遠慮せず、さまざまな支援を積極的に活用するようにしましょう。